HET EERSTE KISTJE EN HET GOEDE DOEL VAN 2019


Het goede doel waar wij ons op 29 maart voor inzetten is Stichting ALS Nederland. Deze stichting heeft vier doelen:

  • Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van en mogelijkheden ter voorkoming, genezing en toekomstige behandeling van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).
  • Bieden van een communicatie platform voor ALS patiënten, naasten, nabestaanden en omgeving (lotgenoten contact).
  • Verbeteren van levenskwaliteit en zorg voor ALS patiënten.
  • Het zo effectief mogelijk inzetten van het beschikbaar geld voor wetenschappelijk onderzoek.

Zie www.als.nl voor meer informatie. Hieronder staat het verhaal van Rene Boekel over hoe hij geconfronteerd werd met de ziekte ALS. Doordat wij in contact zijn gekomen met Rene hebben wij gekozen om ons in te zetten voor Stichting ALS Nederland.

Rene Boekel: “Op 07-02-2017 is bij mijn vrouw Marijke Boekel Hink de diagnose Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) geconstateerd .

Na veel onderzoek aan de hand van diverse klachten kregen wij deze mededeling in het MCA in Alkmaar en dat kwam binnen als een bom. De tijding dat je vrouw een ziekte heeft die per jaar ca. 500 keer in Nederland wordt geconstateerd en tot gevolg heeft dat je komt te overlijden zonder dat ze er iets aan kunnen doen. Marijke heeft toen besloten om zichzelf op zoveel mogelijke vlakken ter beschikking te stellen aan de wetenschap om te kunnen helpen om een oplossing te vinden voor deze ziekte.

Niet dat zij geholpen kon worden, maar zoals ze toen zei; wellicht als in de toekomst mijn kleinkinderen het zouden krijgen, kan ik er aan geholpen heb om een geneesmiddel te kunnen ontwikkelen. Deze onderzoeken waren zeer zwaar voor haar.

Ook heeft zij gevraagd om bij haar overlijden geen bloemen te geven, maar om het bedrag wat de mensen hier aan zouden besteden te doneren aan de Stichting ALS Nederland.

Dit heeft een onverwacht hoog bedrag opgeleverd en dit bedrag heb ik persoonlijk samen met mijn oudste kleinzoon mogen overhandigen aan de directeur van deze stichting Dhr. Gorrit Jan Blonk.

Het ongekende warme ontvangst, de betrokkenheid die ik ervaarde bij dit bezoek en de nagedachtenis aan Marijke heeft mij ertoe gezet om Stichting ALS zo veel mogelijk op de kaart te zetten. Hierdoor hopen wij dat zij ervoor kunnen zorgen dat er in de toekomst een mogelijkheid wordt gevonden om deze vreselijke ziekte te genezen. Marijke is helaas op 08-03-2018 overleden.”